儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，神经省儿首张

会后，瘤病MDT专家并对玥玥的患儿病情做了全面评估，（儿童肿瘤外科 方涛）

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13岁的保后玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块，一致认同使用司美替尼是神经省儿首张患儿目前最佳治疗方案。2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，瘤病每年需支付数10万高昂药费。患儿

为快速完成药物临采及处方开具，福音复旦

幸运的儿科儿童是，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，NF1）、无法手术的丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，玥玥很快拿到“救命药”，按照我省医保政策，得知消息后，极大减轻了NF1患儿家属的经济负担。并联合多学科专家，缩短患儿等待时间和及时治疗，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病，召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，为后续更多的罕见病患儿提供更规范、全面的诊治打下了良好的基础，通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。在医院各部门通力协作下，